Bike-Team: Peter – der Chef

Impressionen einer Radreise (2018)

Wenn das Leben einen anderen Plan hat

Retinitis Pigmentosa, was klingt wie eine japanische Fahrradschaltung, ist seit Februar 2016 in mein Leben gezogen. Stimmt nicht ganz, diese Augenkrankheit war schon immer da, nur weiß ich erst jetzt davon. Leider ist dieser Gendefekt nicht heilbar. Der Sehnerv stirbt langsam ab und das Sichtfeld schränkt sich zunehmend ein. Retinitis Pigmentosa endet in der Regel mit der Blindheit.

Ihr müsst Euch das so vorstellen: Zurzeit schaue ich wie durch ein etwa 40 cm langes Ofenrohr nur wird es immer länger und enger. Der Rest ist nicht etwa schwarz, sondern das Gehirn gaukelt mir ein graues verschleiertes Gesamtbild vor. Ich kann in der Mitte noch halbwegs gut sehen, nur muss ich mich viel mehr bewegen und drehen um alles zu erfassen. Der Prozess ist schleichend und war bis 2016 für mich normal. Autofahren ist seitdem für mich vorbei, ist ja eh zu gefährlich. Der Krankheitsverlauf ist absolut ungewiss und erfolgt in Schüben. Unterschiedliche Tagesform lässt keinen genauen Verlauf zu, es gibt gute Tage und nicht selten haut es mich 20% wieder zurück.  Alles ist möglich, ein Jahr oder auch zwanzig Jahre, nur besser wird es eben leider nicht, im Gegenteil. Viele Handgriffe dauern einfach länger und das passende Werkzeug wird immer gesucht. Kontraste verschwinden und im Dunkeln kann ich jetzt schon den Ernstfall proben.

Also neues Motto: „So gut wie heute…sehe ich nie wieder!“

Das Gehirn stellt sich als fantastisches Organ vor, es hilft mir sehr dabei den Alltag erträglich zu gestalten. Es merkt sich fein säuberlich alle im Röhrenblick aufgenommenen Sequenzen und stellt mir permanent ein Gesamtbild zur Verfügung. Dieser Rechner arbeitet unaufhörlich und leistet unvorstellbares. Ich bekomme ein Bild präsentiert, welches eine Sammlung aller je noch verfügbaren Kopfdaten entspricht. Von der Realität hat es leider nicht ganz so viel, das merke ich immer wieder, wenn auf einmal mitten in meinem Bild Menschen auftauchen. Trotz alle dem bin ich sehr froh über dieses Bild. Veränderungen werden natürlich nur spärlich erfasst, eine Aktualisierung erfolgt ja nur über meine eingeschränkte Sehröhre. Diese wird natürlich immer enger und somit auch die Aktualisierung. Ein neues Update wäre mal nicht schlecht.

Ich selbst möchte gern weiterhin arbeiten und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Keiner muss Berührungsängste oder Mitleid haben, fragt mich, wenn Ihr was wissen wollt. Verständnis fordere ich nur von Ladendieben. Aus Schamgefühl müsst ihr mir nicht aus dem Weg gehen, das wäre schade und nicht richtig. Entschuldigen möchte ich mich jetzt bei all den Menschen die ich nicht auf der Straße sehe. Ich freue mich trotz der Krankheit auf viele schöne Stunden und Erlebnisse mit Euch.

Peter Hnida

Die Welt so wie ich sie real sehe